Imaginar os efeitos do tratamento de uma doença como o câncer já é tarefa desafiadora quando falamos de pacientes adultos. A missão requer ainda mais cuidado quando o assunto são crianças. Foi pensando nesse público que a professora de Farmácia, Patrícia Medeiros, submeteu o estudo que originou no aplicativo PedOnco à Fundação de Apoio à Pesquisa do Distrito Federal (FAPDF) e foi contemplado.
Antes de seu desenvolvimento, o projeto foi submetido ao Comitê de Ética da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília (UnB). “Ao identificar as principais barreiras de adesão, notamos que os familiares tinham dificuldade para entender as nomenclaturas dos medicamentos. Em seguida, percebi que todas as famílias tinham acesso ao celular, fomos muito bem recebidos pelas famílias. Então notamos que inclusive muitas crianças tinham nível maior de letramento digital que os próprios pais ou cuidadores”, explica a pesquisadora Patrícia.
Desenvolvimento
O processo estabelecido por Patrícia incluiu a validação dos desenhos que ilustram o PedOnco, onde as crianças podiam explicar se entendiam ou não o que cada figura representava dentro do tratamento feito. O método também foi aplicado na instituição católica Casa Pio, que realiza atendimento em saúde nas regiões administrativas Estrutural e Sol Nascente.
“Foram feitos diversos capítulos para atender as demandas que coletamos, além de folders com receitas que as crianças da oncologia podiam fazer em casa. Às vezes, uma criança sente vontade de comer uma coxinha, vendo outra criança, inclui receitas adequadas para evitar que essa criança se sinta excluída e possa fazer em casa. Tem receita de pizza, suco laxante, suco constipante etc.”, explica Patrícia.
A professora Patrícia aponta ainda que a demanda da Enfermagem do Hospital do Câncer também foi atendida com o projeto. “Abordamos no material o cuidado ao administrar sondas em casa, sobre os medicamentos fotossensíveis que podem agredir a pele, entramos muito na parte de segurança dos pacientes”, completa.
Linguagem & Acessibilidade
O aplicativo foi traduzido para o inglês e é possível a transição de idioma de maneira acessível e intuitiva. A linguagem utilizada é simples, lúdica e ilustrada. Tudo isso foi observado no intuito de diminuir a barreira de adesão estabelecida pelo Comitê de Ética previamente consultado.
“Uma ex-aluna da Nigéria participou dos testes do projeto e aplicou a metodologia em postos de saúde por lá. Percebi alguns dos meus alunos estagiários acompanhando os pacientes que usavam o ombro desses estudantes como auxílio para caminhar. Foi quando eles me fizeram perceber a quantidade de pacientes com deficiência visual que estavam no Hospital do Câncer”, relembrou a profissional.
A partir deste episódio Patrícia entendeu que seria necessário também um material que pudesse incluir as crianças com deficiência. “Implementamos na ferramenta um sistema em que o texto transcrito sai em formato de áudio e, por incrível que pareça, esse mesmo sistema está sendo utilizado para mães de pacientes com baixo letramento. Fica mais fácil a compreensão quando elas estão escutando”. A fase também inclui testes na Escola de Cegos e o resultado foi um corpo médico relatando o sentimento de inclusão, o que também foi pontuado pelos alunos. “Até que enfim fomos lembrados”, foi a frase descrita pela professora ao relembrar da troca com os alunos.
A iniciativa do aplicativo PedOnco alcança a meta de número três da Organização Mundial de Saúde, que prevê o engajamento da família e dos pacientes. “Os profissionais se sentiram extremamente satisfeitos, a diretora do hospital no final da apresentação me incentivou que fizesse um próximo projeto que possa medir o impacto entre o antes e o depois, quando detectados o problema, as medidas tomadas e o impacto dessa ação. Notamos um aumento muito grande no empoderamento da família e na autoestima dos pacientes”, finaliza Patrícia.
O estudo foi atendido pelo Edital nº 4/2021 Demanda Espontânea da FAPDF. E para o presidente da Fundação, Marco Antônio Costa Júnior, este projeto representa “um olhar profissional e abrangente na saúde e faz toda diferença no cotidiano do atendimento público. A FAPDF se orgulha em fazer parte desse estudo que transforma a maneira de olhar para o tratamento do câncer seja do ponto de vista da família como a partir das necessidades da criança”, conclui o presidente.
Fonte: FAPDF (Por: Mariah Brandt/ Ascom Fapdf)
