Quem não lembra do desafio do ‘balde de gelo’, postado nas redes sociais de inúmeras celebridades e não celebridades, que viralizou pelo mundo todo em 2014? O intuito era aumentar a percepção social a respeito da Esclerose Lateral Amiotrófica e, principalmente, levantar fundos de pesquisa para que a ELA pudesse vir a ser melhor conhecida, viabilizando mais chances de sucesso em seu diagnóstico e tratamento e no desenvolvimento de técnicas e fármacos para ajudar os pacientes. O mais famoso portador da doença é o astrofísico Stephen Hawking.
A iniciativa do balde de gelo arrecadou $220 milhões, garantindo uma cooperação de pesquisa entre 11 países, cujo primeiro resultado foi anunciado em 2016: A descoberta do gene NEK1, parcialmente responsável pela doença, que é degenerativa e irreversível.
Estima-se que, por ano, de duas a seis pessoas em cada 100 mil desenvolvam a ELA no mundo. Desde a última semana, Alagoas também ganha condições para encampar esta luta. Na última quarta, 8 de novembro, técnicos do Ministério da Saúde deram o sinal verde para concessão de aproximadamente R$2,3 milhões de reais para um grupo de pesquisa da Universidade Federal de Alagoas (Ufal), cuja proposta é investigar novas estratégias terapêuticas para a ELA, através de estudos com células-tronco. Detalhe: Todo o projeto deverá ser desenvolvido no âmbito do Sistema Único de Saúde, o SUS.
“A Fapeal teve um papel decisivo como articulador e captador desse recurso. Participamos de algumas reuniões presenciais e por videoconferência, com o grupo de pesquisa de Alagoas e com a equipe técnica da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, para ajudar nos ajustes do projeto. Felizmente, essa história teve um final feliz”, explica Juliana Khalili, coordenadora de projetos especiais e inovação da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Alagoas.
O projeto de pesquisa é coordenado pelo professor Marcelo Duzzioni, doutor em Farmacologia ligado ao Instituto de Ciências Biológicas da Ufal. Sobre a conquista, ele comenta que “permitirá a criação de um laboratório para desenvolver pesquisas sobre ELA, mais especificamente, a busca de alternativas terapêuticas para esta patologia”.
O diretor-presidente da Fapeal, professor Fábio Guedes, observa que “a adição de um aparelho para pesquisas com células-tronco, em Alagoas, aumenta nossa capacidade em pesquisa básica e aplicada”, avalia o gestor.
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De acordo com o médico oncologista, pesquisador e divulgador científico Dráuzio Varella, o principal sintoma da ELA é fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral) e atrofia muscular (amiotrófica), mas existem outros: cãibras, tremor muscular, espasmos e perda da sensibilidade. Isso tudo é provocado pela degeneração progressiva de dois neurônios motores, um no cérebro e outro na medula espinhal.
Em Alagoas, a percepção pública da ELA tem aumentado, em parte, graças aos esforços do médico Hemerson Casado Gama, portador de ELA, que atuou como cardiologista e professor da Ufal por mais de 25 anos. Hoje, é porta-voz de uma associação que leva o seu nome e declara “lutar pelos direitos do cidadão portador de doença rara”.
Fonte: Comunicação Fapeal (texto: Naísia Xavier).